MARIA HILDA

Recebo, da Secretaria e por e-mail, vários depoimentos de assistidos, contando as suas histórias. Gostaria de saber mais de todas e escrever sobre todas, mas é praticamente impossível; por isso, ainda hoje, a escolha é feita com a intuição. Penso: quem devo entrevistar? Escolho e entro em contato.

Neste trimestre, atrasada com a entrevista, escolhi a que estava na frente e liguei; precisava ser naquele mesmo dia, no Reencontro.

Quem atendeu foi a própria pessoa que desejava fazer o depoimento, a Maria Hilda. Ela estava com compromissos, mas conseguiu acertar seus horários e vir se encontrar comigo.

Ela começou dizendo que era muito importante fazer este depoimento, pois gostaria de trazer uma mensagem positiva. Contou que vem ao Reencontro desde novembro, quando ganhou de uma cliente uma revista nossa. À época, procurava um lugar para levar seu filho Floriano, que andava muito agitado, nervoso, dormindo muito mal.

Ele tem a Síndrome Pierre Rodin, uma associação de má formação congênita na gestação, só detectada ao nascer. A criança não chora, nasce com insuficiência respiratória, fissura no céu da boca, micrognatia (má formação do queixo – Noel Rosa tinha esse problema), pé torto, flacidez muscular, causando hérnias bilaterais ignal (na virília). Foi direto para a UTI, ficando lá por 15 dias, mais cinco na enfermaria. E aí começava um tempo de muita luta para Maria Hilda.

O marido, Antônio, trabalha como zelador em prédio de apartamentos, e o filho mais velho, César, hoje com 18 anos e estudante, está procurando seu primeiro emprego. Eles sempre ajudam com muito carinho, cuidando e brincando com o Floriano.

No ano em que Floriano nasceu, existiam apenas 16 casos registrados. Ela, então, foi atrás de informação sobre a doença: nas bibliotecas, em livros, enciclopédias e instituições; fez tratamento médico na USP, na AACD, Hospital Defeitos da Face, Beneficência Portuguesa, Cruz Verde, Humberto I. E, hoje, faz acompanhamento no Hospital Menino Jesus, no bairro do Bixiga.

Com um ano e nove meses, além da síndrome, descobriu-se que ele havia tido uma parada cerebral durante o parto, que ocasionava convulsões e acentuou o retardo mental. Até os três anos, ele mamou em uma seringa, e só conseguiu andar aos cinco anos, depois de muita fisioterapia na AACD.

Maria consultou vários terapeutas, atrás de informações e possibilidades. O garoto fez várias terapias alternativas, aprendeu a nadar e fez equinoterapia na Água Branca. Para facilitar a comunicação com Floriano, ela também procurava fazer cursos, tendo passado pelo CEFAC- Centro de Fonoaudiologia e Comunicação Alternativa da PUC de São Paulo. Lá conheceu o professor Jaime, fonoaudiólogo que a colocou em contato com uma equipe de fonoaudiólogas portuguesas, especializadas em crianças multisensoriais (sem sensibilidade), que estavam no Brasil ministrando cursos de conhecimento e adaptação com excepcionais.

Atualmente, Maria Hilda está separada; ela não quis manter o casamento por causa do filho excepcional, mas mantém a família, pois existe muito amor e respeito entre todos. O Floriano está com treze anos e, desde que ele nasceu, a vida de Maria mudou completamente. Ele é uma criança muito feliz, diz. É meu professor, pois com ele, e por ele, percebeu a necessidade de estudar, fez supletivo e se formou no segundo grau, junto com o filho mais velho. E também percebeu a necessidade de trabalhar para ajudar nas despesas, fez curso de corte e costura e passou a fazer consertos de roupas. Por precisar levá-lo para tratamento em diversos lugares, aprendeu a dirigir, tirou carta de motorista e comprou um carro. Trabalhava como autônoma e, há seis meses, abriu uma microempresa. Mora na Vila Mariana, perto do trabalho e da escola do Floriano – a Ahimsa – Associação Educação para Múltipla Deficiência, Surdo e Cego. Adaptou tudo em casa e no trabalho para o Floriano; ele não fala, mas se comunica muito, e muito bem, principalmente com ela. Juntos, eles fazem um curso de comunicação por sinais tateis e ela conta que “tomou gosto pelo planeta excepcional”.

Maria é espírita, frequenta a Fraternidade do Terceiro Milênio no bairro do Jabaquara e, agora, o Reencontro, casa que encantou o Floriano, pelas músicas, pelas pessoas, pelo ambiente. Ele já está calmo, dormindo bem e sozinho, a noite inteira.
Maria, por outro lado, não pára aí: faz palestras mensais para mães de crianças excepcionais, no salão da Igreja Santo Ignácio, na Vila Mariana, e tem o sonho de fundar uma associação para mães de excepcionais.

Acredita que eles são um presente, um presente de Deus para mães especiais, que precisam ensinar e aprender com eles.
Neste trimestre, que inclui maio, o mês das mães, estou contente em conhecer e poder escrever sobre a história de uma mãe de nome Maria. E como Mãe Maria, e todas as Marias e mães, cheia de força, de garra e de fé.

Parabéns!!!

Maria, Mulheres e Mães

Roseli Bernardo - abril/2005